Etik: Vem ska få se dina gener?

Detta är en skiss

Idag är det möjligt att testa enskilda gener. Man kan också göra multi-gentester, som talar om vilka varianter man har på tiotals eller hundratals olika gener, som påverkar risken för olika sjukdomar och sannolikheten för olika andra egenskaper. Någon gång under 2010 eller 2011 tros priset för att bestämma ordningsföljden av DNA-bokstäver i hela ens arvsmassa ha sjunkit till nivåer som är överkomliga för de flesta människor i de rika länderna.

Sådana undersökningar kan ge många olika sorters information: De kan tala om att man riskerar kraftiga biverkningar från vissa läkemedel, men att man behöver högre doser än normalt än andra. De kan tala om ifall man bär genen för allvarliga men ovanliga ärftliga sjukdomar, men också hur generna ser ut på de otaliga ställen i arvsmassan som påverkar risken för betydligt vanligare sjukdomar som hjärtinfarkt, prostatacancer eller astma. (Hösten 2009 kan sådana undersökningar bara kartlägga en relativt liten andel av arvets bidrag sjukdomsriskerna, men de flesta forskare tror att denna andel med tiden kommer att stiga.) De kan också användas för att få reda på hur gener ser ut som påverkar egenskaper som hudfärg, hårfärg, risk för tondövhet, risk för missbruk mm.

Detta reser svåra frågor om hur denna information ska hanteras och vem eller vilka som ska ha rätt att se resultaten av undersökningarna. Tanken har exempelvis förts fram att sjukvården ska sekvensbestämma varje människa vid födseln, spara informationen, och regelbundet jämföra DNA-sekvenserna med nya upptäckter om genvarianter som exempelvis påverkar vilka mediciner man tål, vilka doseringar man behöver eller vilka förebyggande insatser som är speciellt viktiga för att just den personen ska minska risken för olika sjukdomar. Och att personen löpande informeras om detta.

Möjligen kommer istället de som så önskar att låta små företag i andra länder bestämma deras DNA-sekvenser och skicka den till dem elektroniskt. Varpå de själva får analysera sekvensen med hjälp av olika dataprogram eller on-linetjänster. Vilken av dessa varianter som blir verklighet har stor betydelse för vilka möjligheter det kommer att finnas för exempelvis försäkringsbolag att ta reda på vad man själv egentligen haft för informationer om sitt genetiska öde då man tecknat en livförsäkring eller en försäkring som garanterar extra kvalitet på vården ifall man skulle råka illa ut.

För försäkringsbolag är detta mycket viktig. En försäkring bygger ju på att försäkringsbolag och försäkrad vet lika mycket om risken för att den som försäkras ska drabbas av det den försäkrar sig mot. Då man tecknar sjuk- och livförsäkringar ger man därför bolaget rätt att gå in i sjukjournaler och andra vanligtvis sekretessbelagda handlingar för att kontrollera vad den försäkrade själv vet om sådana risker.

Försäkringsbolagen vill naturligtvis att även resultaten av gentester ska vara tillgängliga på det sättet. Annars, hävdar de, kommer människor som får reda på att de bär olyckliga gener eller genkombinationer att kunna göra stora pengar åt sina efterlevande på övriga försäkrades bekostnad genom att teckna livförsäkringar på mycket höga belopp. Och om sådant blir vanligt, säger de, kommer sådana försäkringar helt att försvinna.

Även arbetsgivare kan vara intresserade att få information om generna hos sina anställda och dem som söker arbete hos dem: De skulle kunna använda informationen för att undvika att anställda hamnar i miljöer som är farliga för människor med just deras gener. Eller för att undvika att anställa människor med gener, som gör att de inte tål miljön på arbetsplatsen. Eller för att undvika att anställa människor som bär genvarianter som ger hög risk för förkylning och andra sjukdomar som ger hög frånvaro. Eller för att undvika få anstälda med gener som ger hög sannolikhet för riskfyllt beteende, psykiska problem eller missbruksproblem.

Mot dessa intressen står en tanken att det finns något speciellt med den genetiska informationen, som gör att den är värd ett starkare skydd än vi ger annan information om oss själva. Att det finns något mycket personligt och intimt i just informationen om hur våra gener ser ut. Ibland har man gjort en liknelse med en dagbok: Liksom vi har ett kulturellt tabu mot att läsa i andras dagböcker bör vi på ett liknande sätt etablera ett tabu mot att söka information om våra medmänniskors gener. Man talar om detta som genetisk integritet.

Dessutom hävdas i debatten att om man inte etablerar en sådan princip öppnas dörren för diskriminering av dem som haft otur i genlotteriet. Dystra framtidsscenarier byggs upp där DNA-sekvensen avgör vilken utbildning samhället ska anse sig kunna kosta på sina unga medborgare, vilka arbeten som tilldelas dem, vilka försäkringar de får ta och vilken sjukvård som anses meningsfull för dem.

Dessa scenarier kritiseras emellertid ofta för att vara orealistiska och alltför pessimistiska. Dessutom, hävdas det, särbehandlas människor redan idag på grund av den information som flyter runt om dem: utseende, betyg och omdömen från tidigare arbetsgivare påverkar ens chans att få arbete, sjukdomar i familjen chansen och kostnaden för livförsäkringar, tidigare trafikolyckor kostnaden för bilförsäkringar. Finns, frågar man, verkligen någon fundamental skillnad mellan informationen i generna och annan information om oss, som gör att vi måste ha särskilda regler som skyddar just informationen i våra gener?

Lagstiftarna i flera länder tycker uppenbarligen att det finns en sådan skillnad. I Sverige finns en lag om genetisk integritet, som först slår fast att det är förbjudet för utomstående att efterfråga information om gentester. Därefter görs ett undantag för försäkringsbolag, för den händelse att någon ansöker om en försäkring till höga belopp. I USA finns en lag som förbjuder att människor diskrimineras på grund av information i deras gener vad gäller anställning, befordran, lön och andra försäkringar än för avancerat äldreboende och livförsäkringar.

Men debatten går vidare. Bland annat har frågan rests om genetisk integritet ska vara lika för alla. Ska den till exempel även gälla kandidater till presidentposten i USA? Har inte väljarna, har det frågats, mycket goda skäl att få veta vilka gener som påverkar hjärnan bakom handen på knappen till världens största kärnvapenarsenal?

Senast uppdaterad: Tisdag 31 maj 2011 09:12